Atrofia muscular espinhal

AME Daniel: vaquinha virtual arrecada dinheiro para tratar bebê de Olinda

Publicado em 17/03/2017 , às 20 h22

NE10

Família precisa arrecadar dinheiro para conseguir remédio Spinraza / Foto: reprodução

Família precisa arrecadar dinheiro para conseguir remédio Spinraza Foto: reprodução

Uma doença rara, degenerativa, progressiva e ainda sem cura. Assim foi como os familiares do bebê Daniel, que completou um ano de vida no dia 5 de março, receberam o diagnóstico de que ele tinha atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1. Uma luta que começou em junho de 2016 e continuará até a criança, que mora em Olinda, conseguir ter acesso a um tratamento novo com o medicamento Spinraza. Vinda dos Estados Unidos, a droga promete estagnar a doença, mas custa R$ 3 milhões. Para levantar o dinheiro, os pais de Daniel criaram uma campanha nas redes sociais nesta sexta (17) e uma vaquinha virtual, que ficará disponível para doações até junho.

“Quando surgiu a medicação, a gente ficou assustado com o preço, mas vimos que com ela é possível que ele tenha uma qualidade melhor de vida. pois objetivo é parar a doença e até melhorar diversos aspectos, inclusive a parte motora”, conta o pai da criança, Gabriel Fernandes. Atualmente, o bebê Daniel se alimenta através de uma sonda colocada na barriga e precisa de ventilação mecânica para respirar.



O pai conta que, desde o início do diagnóstico, precisou ir atrás de tratamentos e de internação domiciliar. “Passamos pela AACD, pelo Imip, lugares que fomos muito bem recebidos. A doença causa hipotonia, que é a dificuldade de respirar e deglutir. Ele também não segura a cabeça. Precisamos ter que ir atrás de várias terapias, inclusive home care. Foi uma luta com o plano de saúde para que ele ficasse internado em casa”, relembrou Gabriel.

Mesmo com o valor alto da campanha, o pai de Daniel não desanima e tem esperança de que vai conseguir ajudar o filho a lutar pela vida, e lembrou que uma campanha recente de outro bebê com a doença conseguiu levantar o dinheiro. “Eu estou vendo realmente que é uma corrente muito forte de energia. A campanha foi lançada hoje e já recebo mensagens de pessoas que eu nem conheço. Se a gente conseguir a medicação através de outro meio, seja pelo SUS ou por meio judicial, vamos usar o dinheiro arrecadado em prol de outras crianças que tenham a doença”, afirmou.

Confira o post da campanha AME Daniel:

Continue Lendo

COMENTE ESTA MATÉRIA

Nome:
E-mail
Mensagem

O comentário é de total responsabilidade do internauta que o inseriu. O NE10 reserva-se o direito de não publicar mensagens com palavras de baixo calão, publicidade, calúnia, injúria, difamação ou qualquer conduta que possa ser considerada criminosa.

SERVIÇOSNE10


Vitrine NE10
Vitrine NE10
Fechar vídeo