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Diagnosticado com ELA, Seu João precisa de ajuda para voltar a se comunicar através do olhar

Wladmir Paulino
Wladmir Paulino
Publicado em 30/07/2016 às 16:15
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Jacqueline abraçou a campanha para ajudar seu pai João Batista a se comunicar / Foto: cortesia

Jacqueline abraçou a campanha para ajudar seu pai João Batista a se comunicar Foto: cortesia

Ajudar o pai a voltar a sorrir. Esse é o maior desejo da enfermeira Jacqueline Vasconcelos Farias, 38 anos. O pai dela, o mestre de obras João Batista Vasconcelos Farias, 69, foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) - grave doença degenerativa motora ainda de causa desconhecida. O homem ativo que até dezembro do ano passado trabalhava em canteiros de obras do município de Pesqueira, no Agreste pernambucano, onde reside, hoje não conta mais com os movimentos do corpo. Apesar de estar em cima de uma cama, com uma sonda de alimentação, a sua consciência continua em perfeito estado e, para se comunicar, João Batista utiliza "o olhar". 

Para buscar compreender melhor as necessidades de João, sua família criou um quadro com as palavras "fome", "beber água", "fazer xixi", "coçar a perna", "deitar", "sentar", etc. "A gente pergunta se o que ele precisa está no quadro, se sim, ele pisca uma vez", explica Jacqueline. Mas nem sempre é fácil da família entender suas vontades e, às vezes, ele desiste por não ser compreendido. Um solução seria a aquisição de máquina que lê a íris do olho,  transformando tudo em palavras e sons. O equipamento conhecido como PCEye custa R$ 40 mil e hoje a família não possui condições de adquirir. Por isso uma campanha foi lançada nas redes sociais

"A ideia da campanha partiu de Michele Sá, uma conhecida da minha irmã. Ela trabalha com comunicação de pessoas com deficiência e pediu para visitar meu pai. Ficou comovida com a situação e resolveu ajudá-lo. Ficamos muito gratos e também abraçamos a campanha", conta Jacqueline Almeida. Em sua postagem no Facebook,  Michele conta como foi o seu primeiro encontro com seu João: "No dia que o conheci fiz uma placa, abri na frente dele e perguntei: Sr. João, de 0 a 10, considerando 0 nada e 10 muito, o quanto o Sr. ama sua filha? Ele imediatamente olhou pro 10. Meu Deus... há quanto tempo ele quer dizer isso a ela? Pra despistar o chororô, perguntei: Sr. João, de 0 a 10, o quanto eu estou lhe incomodando? Imediatamente ele olhou pro 0 e magicamente sorriu... ele sorriu!", conta. E é por mais sorrisos de seu João que a família luta para conseguir o equipamento. 

De acordo com a filha Jacqueline, o mestre de obras começou a apresentar os primeiros sintomas da doença em outubro do ano passado, após ser diagnosticado com zika e chicungunha. "A causa é desconhecida, mas sabemos das suspeitas de que as arboviroses tenham relação com doenças do sistema nervoso motor, como a Síndrome de Guillain-Barré. Mas não podemos afirmar que esse é a causa, meu pai também fumou por mais de 50 anos e algumas pesquisas indicam que esse pode ser um dos fatores ligados a ELA", afirma Jacqueline. A doença é alvo de pesquisa em todo o mundo e se tornou mais conhecida após a campanha do "desafio do balde de gelo"

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A campanha é compartilhada por vários amigos e familiares de Seu João

O primeiro sintoma sentido por João Batista foi a dificuldade em movimentar o braço esquerdo. Dois meses depois, ele já sofria com a perda de força nas pernas, resultando em quedas frequentes que o fizeram deixar o emprego no mês de dezembro. Após ser consultado por neurologistas, o diagnóstico de ELA foi confirmado em março deste ano. "De lá pra cá a doença progrediu muito rápido", conta Jacqueline. O tratamento é bastante oneroso e precisa de acompanhamento de fisioterapeuta, fonoaudióloga e nutricionista, além de outros profissionais. O mestre de obras não tem plano de saúde, depende do Sistema Único de Saúde e dos recursos da família. Um dos medicamentos (Riluzol) custa R$ 2 mil por mês e está em falta nas Farmácias do Estado há quatro meses, desde que fizemos a solicitação", afirma a enfermeira. Nesta semana, a família vai ingressar com processo na Justiça para tentar resolver a situação. 

Quem quiser colaborar com a família, pode transferir qualquer valor para: 

Banco Bradesco / Agência: 3215-8 / Conta: 1001617-7 JOÃO BATISTA VASCONCELOS F /CPF: 695.194.398-20 / Conta poupança 

» Veja a íntegra do texto da campanha:

E se fosse com você? Já parou pra pensar? 

Pois é, eu me coloquei no lugar dele e por isso estou aqui pra compartilhar o que vivi essa semana. Pra quem me conhece sabe que não sou muito fã de redes sociais, muito menos para colocar aqui o que passa pela minha cabeça, mas agora, talvez essa seja a melhor maneira de poder alcançar meu objetivo:

Fazer Sr. João sorrir novamente!!!! Simples neh? Não pra uma pessoa que a 3 meses atrás adquiriu uma doença chama ELA, e perdeu todos os movimentos dos músculos de todos os membros do corpo. Quando eu digo todos é todos mesmo... só o que meche hoje são seus olhos. Mas isso foi apenas o que ele perdeu, pois a sensibilidade do corpo e sua consciência estão em perfeito estado. Agora imagina se comunicar com uma pessoa apenas com os olhos? 

Entender a hora de fazer uma necessidade fisiológica, entender uma dor, entender uma alegria, entender um momento de tristeza... Háhhh... mas você se questiona... "Um olhar vale mais que mil palavras...". Eu sempre acreditei nisso a vida toda, quem me conhece pessoalmente sabe que meu olhar diz tudo. Mas essa semana, saber o que se passa na cabeça de Sr. João em simples e poucas palavras me deixou motivada a estar aqui agora... eu só queria que a vida dele passasse a ser assertiva em sua comunicação com o mundo. A família criou um quadro com as necessidades que ele pode ter no dia a dia: fome, beber água, fazer xixi, coçar a perna, deitar, sentar, dor, matar a muriçoca (amei essa kkkk), dentre muitas outras. Aí a gente pergunta se o que ele precisa está no quadro, se sim, ele pisca uma vez. Mas daqui que a gente acerte minha gente.... é uma luta. Sofrimento mesmo é quando não tá no quadro e ele desiste de tentar nos dizer o que é. É de cortar o coração. 

No dia que conheci ele fiz uma placa, abri na frente dele e perguntei: "-Sr. João, de 0 a 10, considerando 0 nada e 10 muito, o quanto o Sr. ama sua filha (Janaina Farias)?" Ele imediatamente olhou pro 10. Meu Deus... a quanto tempo será que ele quer dizer isso a ela?

Pra despistar o chororô, imediatamente pergunte: "-Sr. João, de 0 a 10, o quanto eu estou lhe incomodando?" Imediatamente ele olhou pro 0 e magicamente sorriu... ele sorriu!

E é por mais sorrisos de Sr. João que estou aqui. É o seguinte minha gente: tem uma máquina no mercado que lê a íris do olho e transforma tudo em palavras e sons. Precisamos presentear Sr. João com essa máquina, e dar essa liberdade a ele de expressar o que seus músculos hoje lhe impedem. É a única forma que vejo agora de dar mais conforto a ele e a família de luz que o guia.

Eu fico imaginando nas histórias que estão na cabeça desse homem... imagino quanta experiência de vida pra passar pros seus netos estão ficando guardadas...

Pois é... a máquina que mencionei custa em torno de R$ 40.000,00 (Quarenta Mil Reais), e a família sozinha, por mais esforço que faça não tem condições de comprá-la. 

Primeiramente, peço que você COMPARTILHE essa mensagem. Sua missão agora é fazer essa mensagem rodar o mundo.

Se for possível fazer ainda um pouco mais por Sr. João, estou colocando abaixo a conta bancária para doações da compra da máquina:

Banco Bradesco

Agência: 3215-8

Conta: 1001617-7

JOÃO BATISTA VASCONCELOS F

CPF: 695.194.398-20

Conta poupança 

Assim como Sr. João vai lutar todos os dias pra se alimentar e esperar pelo resultado de nossa ação , sua missão agora é dar um clique em COMPARTILHAR e fazer essa mensagem chegar nas mãos certas. 

Caso você possa nos ajudar com idéias de como nos comunicar com Sr. João, até que a máquina chegue, deixe seu comentário. 

Aos profissionais que tomam conta de Sr. João todos os dias (2 fisioterapeutas, psicanalista, nutricionista e fonoaudióloga), minha imensa gratidão. 

Eu agradeço de coração a quem se dedicou ler meu depoimento. Eu estou fazendo o melhor que posso, com os recursos que tenho no momento! E você? Vem comigo?

EU AMO MUITO TODOS VOCÊS! 

Super 4!

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